Contributor – Midalys Quevedo Navarro
Dementia can be compared to a slow and persistent eclipse that obscures memory, identity, and the most intimate human bonds. It is not merely a disease that inhabits the body of the person affected; it is a tremor that shakes everyone around them, a shared pain that multiplies across families and communities (Foley, Perry, & Robinson, 2025; Alzheimer’s Association, 2025).
Dementia itself does not scream, bleed, or leave visible marks on the skin. Its wound is silent yet profound, capable of erasing names—and not just any names, but those chosen to designate what one has most loved in life. Dementia disorganizes memories and confuses faces. It is like a wind uprooting a tree, leaving loved ones with broken branches and scattered leaves that wound the soul. No matter how one tries to reach them, those leaves drift further away.
The person living with dementia becomes a traveler in a strange territory, where time fractures and reality dissolves. Those who accompany this journey experience how daily life fills with absences, unanswered questions, and unrecognizable gazes. Dementia does not belong solely to the patient; it settles in the home, at the table, and within the simplest gestures. Each forgotten moment strikes the children, the partner, and the caregiver alike. Pain expands like concentric circles, reaching everyone (Oliveira, Figueiredo da Mata, & Aubeeluck, 2024; Kokorelias et al., 2025).
The family caregiver, in their devotion, undergoes a double loss: the fading of the loved one and the erosion of the self, worn down by routine, helplessness, and emotional fatigue. Dementia is a mirror reflecting collective suffering, a reminder that human fragility is never solitary. Yet it is also a call to sensitivity, compassion, and shared memory.
In response to this pain, caring emerges as a moral, spiritual, and relational act. Three nursing theories illuminate this practice and human accompaniment:
Jean Watson’s Theory of Human Caring
Watson emphasizes that caring is a moral and spiritual act transcending loss. In the context of dementia, her perspective invites nurses and caregivers to uphold human dignity beyond lucidity, to create spaces of presence and compassion where the soul may be recognized even as memory fades. Her vision of caring as caritas—altruistic love and authentic presence—transforms each gesture into resistance against oblivion (Afonso, Padilha, Neves, Elizondo, & Vieira, 2024).
Boykin & Schoenhofer’s Nursing As Caring
This theory conceives nursing as a transformative human encounter. In dementia caring, caregiving is not reduced to technical tasks but becomes relational: caregiver and patient mutually recognize each other as beings who caring and are caring for. Empathy and reciprocity allow shared pain to evolve into spiritual growth. Each interaction—a gaze, a touch, a word—reaffirms the essence of caring as an expression of humanity (Boykin, A., Schoenhofer, S. O., & Valentine, K. 2014; Pascual Cuesta, 2021).
Swanson describes caring as a process encompassing maintaining belief, , being with, and doing for. In dementia caring, these processes manifest in the caregiver’s perseverance, trusting in the value of presence, in tenderness that accompanies without demanding recognition, and in daily acts that sustain dignity. Her theory offers practical guidance for caring through hope and loving action (Al Yasin, 2023; Garzón Patterson et al., 2020).
The integration of these three perspectives reveals that caring in the face of dementia is an act of communion: an ethical and aesthetic response to human suffering. Nursing, by embracing these theories, establishes relationships between pain and dignity, between loss and presence. Dementia may erase memory, but it cannot erase love. In that persistent love, caring becomes poetry, resistance, and transcendence. (Figure-1)
References
- Afonso, S. R., Padilha, M. I., Neves, V. R., Elizondo, N. R., & Vieira, R. Q. (2024). Critical analysis of the scientific production on Jean Watson’s Theory of Human Care. Revista Brasileira de Enfermagem, 77(2), e20230231. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0231
- Alzheimer’s Association. (2025). Use of blood-based biomarkers in the diagnostic workup of suspected Alzheimer’s disease. Clinical Guidelines.
- Al Yasin, A. M. (2023). Theory critique of Kristen Swanson’s Theory of Caring. Open Journal of Nursing, 13(8), 528–536. https://doi.org/10.4236/ojn.2023.138035
- Boykin, A., Schoenhofer, S. O., & Valentine, K. (2014). Health care system transformation for nursing and health care system leaders: Implementing a culture of caring. New York: Springer. DOI: 10.1891/9780826196446.
- Pascual Cuesta, Y. (2020). Modelo de cuidados de enfermería para la familia cuidadora de la persona con Alzheimer (Tesis doctoral). Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Facultad de Enfermería “LidiaDoce”. https://www.google.com/search?q=Pascual+Cuesta%2C+Y.+(2020)
- Foley, T., Perry, M., & Robinson, L. (2025). Dementia, more than a diagnosis and drugs: Perspectives from primary care on the new therapeutic era for Alzheimer’s disease. The Lancet Primary Care, 1(5), 100061. https://doi.org/10.1016/S2949-8353(25)00061-7
- Garzón Patterson, M., Izquierdo Medina, R., Pascual Cuesta, Y., Batista Pérez, N. O., & Ravelo Jiménez, M. (2020). Kristen M. Swanson theory linked under the care to the principal caregiver of patient with Alzheimer disease. Revista Cubana de Enfermería, 36(4).
- Kokorelias, K. M., Stall, N. M., Wasilewski, M., Gignac, M. A., Rittenberg, N., Singh, H., … Cameron, J. I. (2025). Navigating the dementia caregiving journey: A scoping review protocol of interventions and their responsiveness to caregivers’ evolving needs. PLOS One, 20(9), e0333475. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0333475
- Oliveira, D., Figueiredo da Mata, F. A., & Aubeeluck, A. (2024). Quality of life of family carers of people living with dementia: Review of systematic reviews. British Medical Bulletin, 149(1), 1–12. https://doi.org/10.1093/bmb/ldad029
El dolor de la demencia: una mirada desde las teorías del cuidado (Versión en español)
La demencia puede compararse con un eclipse lento y persistente que oscurece la memoria, la identidad y los vínculos más íntimos de los seres humanos. No es solo una enfermedad que se instala en el cuerpo de quien la padece, es un temblor que sacude a todos los que lo rodean, un dolor compartido que se multiplica en la vida de cada familia, de cada comunidad (Foley, Perry, & Robinson, 2025; Alzheimer’s Association, 2025).
La demencia en sí misma, no grita, no sangra, no deja huellas visibles en la piel. Su herida es silenciosa, pero profunda, capaz de borrar nombres, y no cualquier nombre, sino aquel que tú mismo escogiste para nombrar lo que más has amado en tu vida. La demencia desordena recuerdos y confunde rostros. Es como un viento que arranca las raíces de un árbol, dejando a quienes lo aman con ramas quebradas y hojas dispersas que lastiman el alma y por más que intentes alcanzarlas, estas hojas vuelan y se vuelven más lejanas.
Quien la sufre se convierte en viajero de un territorio extraño, donde el tiempo se quiebra y la realidad se disuelve. Y quienes acompañan ese viaje sienten cómo la vida cotidiana se llena de ausencias, de preguntas sin respuesta, de miradas que ya no reconocen. La demencia no pertenece solo al enfermo, se instala en la casa, en la mesa, en los gestos más simples. Cada olvido es un golpe que hiere también a los hijos, a la pareja, al cuidador. El dolor se expande como un círculo concéntrico, alcanzando a todos (Oliveira, Figueiredo da Mata, & Aubeeluck, 2024; Kokorelias et al., 2025).
El cuidador familiar, en su entrega, experimenta una doble pérdida, la del ser amado que se desvanece y la de sí mismo, desgastado por la rutina, por la impotencia, por la fatiga emocional. La demencia es un espejo que refleja el sufrimiento colectivo, un recordatorio de que la fragilidad humana nunca es solitaria, pero también es un llamado a la sensibilidad, a la compasión, a la memoria compartida.
Frente a ese dolor, el cuidar emerge como respuesta moral, espiritual y relacional. Aquí convergen tres teorías que iluminan la práctica enfermera y el acompañamiento humano:
Jean Watson’s Theory of Human Caring
Watson nos recuerda que cuidar es un acto moral y espiritual que trasciende la pérdida. En el contexto de la demencia, su enfoque invita a la enfermera y al cuidador a sostener la dignidad del ser humano más allá de la lucidez, a crear espacios de presencia y compasión donde el alma pueda ser reconocida incluso cuando la memoria se desvanece. Su visión del cuidado como “caritas” —amor altruista y presencia auténtica— convierte cada gesto en una forma de resistencia ante el olvido (Afonso, Padilha, Neves, Elizondo, & Vieira, 2024).
Boykin & Schoenhofer’s Nursing as Caring
Esta teoría concibe la enfermería como un encuentro humano transformador. En la demencia, el cuidado no se reduce a tareas técnicas, sino que se convierte en relación: el cuidador y el enfermo se reconocen mutuamente como seres que cuidan y son cuidados. La empatía y la reciprocidad permiten que el dolor compartido se transforme en crecimiento espiritual. Cada interacción —una mirada, una caricia, una palabra— reafirma la esencia del cuidado como expresión de humanidad (Boykin, A., Schoenhofer, S. O., & Valentine, K. 2014; Pascual Cuesta, 2021).
Swanson describe el cuidado como un proceso que incluye mantener la fe, estar con y hacer por. En el contexto de la demencia, estos procesos se manifiestan en la perseverancia del cuidador que confía en el valor de su presencia, en la ternura que acompaña sin exigir reconocimiento, y en los actos cotidianos que sostienen la dignidad del otro. Su teoría ofrece una guía práctica para cuidar desde la esperanza y la acción amorosa (Al Yasin, 2023; Garzón Patterson et al., 2020).
La integración de estas tres perspectivas revela que el cuidar frente a la demencia es un acto de comunión: una respuesta ética y estética al sufrimiento humano. La enfermería, al abrazar estas teorías, establece relaciones entre el dolor y la dignidad, entre la pérdida y la presencia. La demencia, aunque borre la memoria, no puede borrar el amor. En ese amor persistente, el cuidado se vuelve poesía, resistencia y trascendencia. (Figura 1)
About Midalys Quevedo Navarro
My name is Midalys Quevedo Navarro, born on June 4, 1975, in Cuba. I graduated with a Bachelor’s Degree in Nursing in 1998 from the Faculty of Medical Sciences of Matanzas. I work as a university professor at the Faculty of Medical Sciences of Mayabeque, Cuba. I hold a Master of Science degree, and I am an Assistant Professor and Assistant Researcher. I am a member of the Cuban Society of Nursing, the Cuban Society of Family Medicine, and the Cuban Society of Public Health. Currently. At this moment, I am enrolled in Cuba’s doctoral training program, and my line of research focuses on population agingis, a prioritized research line because the country is among the most aged in Latin America. This demographic reality, combined with migration and other associated factors, creates significant social, economic, and healthcare challenges.